Sida, entre l’esperança i la por a les retallades

01/12/2012

Reportatge del Diario.es sobre la Sida amb el Luis Latorre i l’Alfonso Garcia, de la Fundació, com a protagonistes

Noelia Roman / Carmen Secanella

Barcelona, 01/12/2012

Explica el Luis Latorre que el dia que va posar el peu a Can Banús, fa ja gairebé 14 anys, el cel se li va obrir de bat a bat. Tenia 35 anys, cinc com seropositiu, i una infinitat d’experiències traumàtiques a l’esquena. Drogues, tabac, alcohol i una malaltia que, llavors, en els anys 90 del segle passat, matava molt. “Jo, de fet, estic vivint gratis des de fa anys; he vist morir a la majoria dels meus companys d’aquella època”, relata. “També a la meva dona, a la que jo vaig encomanar la malaltia”. Fa una pausa.

El silenci evoca el trauma, però també el renaixement; a Can Banús, un dels 13 centres que, a Catalunya, conformen la xarxa de llars residències i pisos que, gestionats per 12 entitats privades, donen suport, amb fons públics, als malalts de Sida com el Luis.

O com l’Alfonso García, 54 anys, els tres últims a Can Banús, 23 com a portador del virus. “Aquesta és ara casa meva, on més a gust i feliç em sento, d’on no voldria marxar mai perquè ser aquí és un privilegi”, assegura l’Alfons, sota les bigues de fusta d’aquesta masia de mitjans del segle XVIII, situada a Badalona.

I no és pel fabulós jardí, la pista de futbol o els enormes finestrals pels quals el sol es cola; encara que tot això ajudi al benestar dels seus 25 usuaris. “És per l’afecte, l’amor i la comprensió que ens donen aquí; perquè som com una gran família”, assenyala l’Alfons, ex toxicòman, ex alcohòlic, ex ‘crema la poca vida que et quedi amb tots els excessos possibles, a la major velocitat possible’. “Ara, gràcies principalment a l’ajuda de Narcòtics Anònims, tot això em repel.leix”, celebra.

“És perquè aquí recuperes la dignitat”, abunda el Luis, que va arribar a Can Banús “acabat”, disposat a morir-se, després de dues temptatives frustrades de suïcidi. “Però aquí, vaig tornar a néixer”, afirma. I ho va fer ràpid. En només sis mesos, els que va trigar a abandonar la masia amb una feina a Mansol, l’empresa de manufactures solidàries creada pel propi centre, i amb la seva actual dona, la Rita, una treballadora de la masia.

“Mai m’ho hauria imaginat”, confessa el Luis, que tres anys després va tornar a Can Banús per “tornar part del molt” que va rebre i segueix rebent. Actualment, ajuda als educadors del centre i sent “tota la responsabilitat” de saber-se “un model”. “Però això em dóna molta força també”, assevera.

Menys morts, malalts més longeus

No obstant això, no totes les experiències són tan positives com la del Luis. “Tenim un 20% de casos que aconsegueixen completar tot el procés i rebre l’alta, entre un sis i un set per cent de morts, i la resta són altes voluntàries perquè no s’adapten i gent expulsada perquè no compleix les normes”, apunta el Mijail Acosta, coordinador de la comissió VIH/Sida i Exclusió Social de les Entitats Catalanes d’Acció Social (ECAS).

Aquesta xarxa de suport catalana, que compta amb 137 places, atén unes 250 persones per any -els usuaris romanen una mitjana de sis mesos en els centres- perquè, tot i que els casos de contagi s’han rebaixat considerablement en els últims anys, la Sida segueix existint i matant (al 64% dels diagnosticats a Catalunya entre 1981 i 2011). I malgrat la informació existent, es calcula que la meitat de les gairebé 28.000 persones amb VIH (Virus d’Immunodeficiència Humana) que, s’estima, viuen en territori català (el 22% dels malalts de l’estat) desconeixen ser portardores .

“Les morts han baixat molt i això és una bona notícia, però el gran interrogant que se’ns planteja ara és què fer amb els que viuen amb la malaltia, que són la majoria”, assenyala Acosta, director també de la Fundació Acollida i Esperança . Persones com l’Alfonso, que se senten bé, però “no prou forts” per espabilar-se soles.

L’amenaça de les retallades

El fosc panorama econòmic multiplica els dubtes. Què fer quan les retallades amenacen part del que s’ha construït durant tres dècades? Més que la pròpia malaltia -“Sabem que hi és, però ens sentim bé i portem una vida normal”-, això és el que preocupa ara als portadors que han vist com la seva qualitat de vida millorava notablement en gran part gràcies a la feina d’aquestes entitats. “Fa un parell de mesos, a mi em van denegar un tractament per a la cirrosi que abans m’havien aprovat perquè, de sobte, va quedar tallat per als portadors”, explica el Luis. “Seguim sent una minoria i aquest tipus de coses et enfonsa psicològicament perquè la cirrosi si mata”, afegeix.

“Encara que les retallades no ens han afectat directament a nosaltres [la Generalitat ha mantingut els pressupostos], la crisi socioeconòmica sí que afecta els que atenem: la seva reinserció laboral i el seu accés a l’habitatge és més difícil”, constata la Tere Bermúdez, responsable del programa Sense Llar i Habitatge de Càritas de Barcelona. “A això cal afegir el cost dels medicaments, l’euro per recepta i els problemes amb la PIRMI [Renda Mínima d’Inserció]”, prossegueix Bermúdez.

Una voluntària trasllada el llaç vermell que simbolitza la lluita contra la Sida, aquest migdia, a la plaça Sant Jaume de Barcelona. (Carmen Secanella)

No totes les entitats poden parlar d’estabilitat en els pressupostos. Les 25 ONG que agrupa el Comite1desembre han vist com les subvencions públiques que reben de la Generalitat per a la implementació del programa per a la prevenció i l’assistència de la Sida es reduïen en un 43% en els últims dos anys. Una xifra que podria arribar al 80% el 2013 si les retallades segueixen escalant, i que se suma als gairebé 1.342 milions d’euros que les administracions públiques els deuen des de 2009, segons denúncia aquest col.lectiu d’ONGs.

“Les nostres entitats estan en risc de desaparèixer”, alerta el David Paricio, membre de la junta del Comite1desembre. “I el més greu és que, amb elles, també desapareixeran les polítiques i els plans d’acció públics perquè nosaltres som els que els implementem”, afegeix Paricio, director també de Sida Estudi, l’únic centre de documentació sobre la malaltia de l’estat espanyol . I és el govern de Mariano Rajoy ja ha reduït en un 75% les subvencions per al pla nacional sobre la sida, que ha passat aquest any de quatre milions d’euros a només un, i ha deixat en zero les transferències per aquest concepte a les comunitats autònomes.

“Encara que no sabem com, seguirem treballant”, assegura Paricio, en línia amb el lema del manifest llegit aquest migdia per representants del Comite1desembre a Barcelona i altres ciutats catalanes: “Menys retallades, menys excuses, més drets”.

Les promeses no espanten la por. “Tenim por del que s’acosta, ara ja hem d’anar cada mes a l’hospital a buscar la medicació, abans, anàvem cada tres mesos”, confessa el Luis, que pren 13 pastilles diàries. “Amb les retallades, no sabem què passarà amb l’Interferón [un dels medicaments que prenen]”, continua l’Alfons que, en el seu moment, també va intentar suïcidar-se llançant a la via del metro.

Superar aquella mort gairebé segura el va conduir fins al que és avui, un home que “comença a conèixer-se a sí mateix”, que ja no s’amaga -dóna xerrades a l’associació-, que se sap “malalt i addicte, però feliç”. I amb esperança i il.lusions, malgrat tot: “somio amb formar una família i deixar un Alfonsito”, revela, mentre mostra, amb orgull, la moneda daurada que l’identifica com a membre de Narcòtics Anònims.